GRANDIR - DANS UN MONDE DIFFÉRENT

La première fois

La première fois, c’était il y a longtemps. Un corps frêle, une petite tête rousse dans laquelle les questions graves n’avaient pas eu le temps ni l’occasion d’y entrer. Dix ans et ma première confrontation avec la « différence ». Une image à tout jamais gravée au plus profond de ma mémoire, et aussi bizarre que cela puisse paraître, tout au creux de mon estomac.

C’était aux Baléares, ma grand-mère nous avait emmené ma sœur et moi en vacances. Le genre de vacances qu’une dame de cinquante ans, employée dans une banque, pouvait offrir à ces petits-enfants. Des journées douces et tendres.

L’hôtel donnait sur la Méditerranée, la mer amusait nos regards d’enfants insouciants. Le paysage était magnifique, les palmiers bordaient les plages comme des gardiens d’un fragile paradis. Le soir venu leurs ombres s’allongeaient pour recouvrir le sable et s’en aller dans cette mer scintillante.
Nous passions le plus clair de notre temps sur la plage. Notre loisir favori se résumait à confectionner des boulettes de sable humide. Une fois les hostilités déclarées, les projectiles sombres et gluants s’éclataient sur nos corps blancs, nos corps d’enfants. La principale convention tenait dans le fait d’éviter de toucher la tête. Mon espièglerie prenait le dessus en invoquant la maladresse d’avoir louper mon coup. Bien sûr, la fin se soldait presque toujours par des larmes. Ma sœur, elle, enrageait, du sable plein le visage.

Je garde de ces moments un goût tendre et sucré, jusqu’à cette drôle de rencontre qui m’a semblé durer une éternité.

Nous allions souvent prendre un goûter à la terrasse d’un café sur le bord de la plage, c’était un de ces goûters-là ou notre grand-mère nous avait gâtés d’une énorme glace à la fraise-chantilly. La gourmandise suprême !
Un enfant, à peine plus grand que nous, a surgi à notre table.
Ces gestes étaient vifs et un peu désordonnés. Son visage exprimait d’effroyables grimaces.
Je ne sais plus s’il nous a touchés, s’il nous a parlé, je ne me souviens plus exactement. Demeure en moi juste son regard vif et inquiétant, deux yeux d’un noir intense, allant de droite à gauche rapidement, comme à l’affût.
Il avait quelque chose qui ne collait avec aucun de mes repères d’enfants. Son comportement, ces gestes, étaient saccadés et désarticulés. Je crois qu’il a essayé de manger un peu de ma glace. Là, toute mon envie, toute ma gourmandise, se sont d’un coup effondrées.
J’ai vu autour de moi le même désarroi, la même peur. Quelque chose jusque-là d’inconnu, un sentiment nouveau et dérangeant. Pour expliquer la situation et calmer ce mal être qui se faisait jour en nous, ma grand-mère nous a dit : “c’est un petit anormal”.
Pris d’un véritable dégoût et d’une douleur au ventre, j’ai abandonné ma glace pourtant si attirante.

Pour la première fois de ma vie, je m’étais confronté à cette anormalité-là, à cette différence-là. Elle m’avait procuré un tel choc, un tel frisson. Je n’étais pas prêt. On ne m’avait rien appris de tout ça.

Extrait n°2

« accepter la différence, c’est comme partir en voyage pour Venise, puis à l’aéroport on s’aperçoit que l’on est à Amsterdam. Bien-sûr on est beaucoup déçu car Amsterdam ne ressemble guère à Venise. Là-bas, il n’y a pas de gondoles, mais dans certains canaux il y a aussi des bateaux très jolis. Certes on ne parle pas italien, mais le néerlandais est aussi une langue qui nous est inconnue. On ne mange pas de pizzas ni de glaces italiennes, mais il existe d’autres spécialités qui sont très bonnes. Le soleil d’Amsterdam est moins chaud que celui de Venise, mais c’est également le soleil et il diffuse une belle lumière. Bref, entre Venise et Amsterdam tant de choses sont différentes. Ce n’est pas le même voyage, mais c’est aussi un voyage et il y a plein de choses à découvrir ».

Un être porteur d’une trisomie, ou d’un autre handicap c’est un être différent de la grande moyenne de tous les autres êtres, mais c’est aussi un être et comme tous les autres on peut gagner à le découvrir.

L’arrivée d’un enfant handicapé dans une famille si peu habituée à la gestion de la différence a représenté, pour nous, un véritable défi.
Ce micro-univers devenait un passage, une étape à franchir avec toi. L’accablement n’était pas de mise, pas plus que l’enthousiasme débordant. Il y avait, tout de même toujours autour de toi, mon Paul, ce mélange des sentiments. Ce mélange qui me faisait apprécier à sa juste valeur les petits instants de la vie.
À présent, je le savais, aucun autre enfant ne pouvait me donner cette acuité émotionnelle. Ce goût amer et sucré, le normal et l’exceptionnel, l’appréhension et la confiance.
Ces sentiments emmêlés s’activaient eux-même pour donner un relief, une dimension à la vie formidablement enrichissante.
Je ne savais pas à quel point vous pourriez comprendre cela.
Je ne savais même pas si vous pourriez l’entendre. J’avais cependant le sentiment que l’approche de ce genre d’émotion devait être la clé de votre acceptation. La détermination à regarder la personne plutôt que son handicap.
Je ne savais pas si vous pourriez comprendre ce mélange de sentiments, la chance unique de t’avoir mon Paul et la douleur extrême issue de votre monde.

Depuis longtemps je me posais cette question du deuil de l’enfant idéal.
Je sais mon Paul, tu n’es pas normal, pudiquement on dit même ordinaire.
Je sais, tu n’es pas cet enfant proche du fantasme de tous les parents.

Extrait n°3

Handicapés. Nous voilà handicapés. Un chromosome surnuméraire à la paire vingt et un, a suffi pour abattre sur nous la sentence irrémédiable « votre enfant est atteint d’une trisomie 21 ». Dans cet agencement chromosomique, la précision est de rigueur et la moindre imperfection source de maladie, de handicap ou bien de mort.

Le temps nous a révélé notre nouvelle réalité, de notre statut de couple, nous sommes devenus parents. Parents de cet enfant hors norme qui nous place socialement en marge, à côté.
Notre famille n’a pas connu l’inconsciente « tranquillité » du canon normatif. Paul, notre premier enfant est arrivé au monde et avec lui cette jeune famille est devenue porteuse d’un handicap.
Sentence scientifique par le constat d’un échec lourdement proportionnel au regard des progrès technologiques actuels.
Sentence sociale par la mise en place depuis plus d’un quart de siècle d’une politique spécifique du handicap engendrant dans le même temps reconnaissance d’un état d’être et stigmatisation de sa différence.

La conscience d’être cette famille différente s’est insinuée lentement dans nos cerveaux, dans nos regards et nos cœurs. Nous ne savions pas encore qu’il n’était pas possible de vivre comme vous avec cet enfant-là. Au début nous pensions que c’était à cause de son handicap, sans doute était-ce vrai, en partie vrai. Il y avait autre chose, de l’ordre de l’indicible, du petit rien. Quelque chose qui tous les jours nous fera dire il y a nous ici, il y a vous là-bas. Notre combat de toute une vie est simple ; tenter de nous rapprocher de vous.

Extrait n°4

LE MÉTIER DE MÈRE
Dimanche sept avril. Pour la première fois nous t’emmenâmes au bord de mer, dans cette maison de campagne de mes parents. Nous y étions invités pour passer les fêtes de Pâques. Je ressentais au fond de mes entrailles la tristesse de Gaëtane, et pouvais presque la toucher.
Je mangeais sans appétit. Samuel, mon petit neveu de huit ans faisait quelques caprices. Mon père semblait, malgré tout en admiration, devant son sens de l’humour. Il faisait souvent des jeux de mots qui amusaient les grands.
Il y eut des rires et Gaëtane s’effondra en laissant tomber ses couverts, un son aigü. Elle partit de table. Dehors, je la pris dans mes bras. Elle pleura longtemps puis les mots sortirent, saccadés de sanglots, elle me dit : “tu vois, Paul, je ne sais pas s’il pourra blaguer, il ne pourra peut-être même pas faire de jeux de mots”...

Ces incertitudes bâties de mille détails, mille questions sans réponses surgissaient par-delà nos encombrants silences.
Les nombreuses tentatives d’oubli, cette application besogneuse à gommer tous les doutes, tout s’effondra comme un château de cartes, effondré par ces seuls mots, cette évidence, ce destin posé là avec lequel nous devions nous arranger.

AMOURS ENFANTINES
J’aurais également bien voulu dans cette petite enfance me retrouver comme G. cette petite fille blonde qui avait élu Paul comme le prince de sa vie, son champion, son amoureux, le premier.
G. avait trois ans, elle se trouvait dans la même classe que toi mon Paul. Dès les premiers jours, G. semblait très attentionnée envers toi. Lorsque tu arrivais, à peine avais-tu posé ton nom sur le tableau, qu’elle venait te chercher, elle te prenait par la main et t’emmenait dans un coin de la classe. Toi, tu semblais heureux et tu lui prodiguais autant d’amitié en retour.
L’histoire de cette idylle s’étendit aux oreilles des parents respectifs. C’était Gaëtane ce soir-là qui venait te chercher, elle croisa le regard un peu surpris de la maman de G. découvrant son prince et sa singulière particularité. Petite gêne, sourire figé, sa fille lui disant qu’elle avait un petit amoureux, la maman devait être un peu surprise de constater que cet amoureux-là n’était pas un petit garçon normal.
Toute l’année scolaire, G. et toi vous êtes restés ensemble, prévenante pour toi mon Paul, parfois trop, toi, tendre et doux avec elle en retour.
Un an après tu passais en moyenne section et, à la rentrée des classes, je m’attendais à voir ta petite amoureuse mais, personne.

Extrait n°5

7 novembre 1983

Lorsqu’un médecin vous conseille d’aller voir un psy, c’est qu’il met un peu en doute votre santé mentale. Je ne connais pas grand-chose à la psychiatrie, mais c’est bien souvent un acte volontaire et personnel. Qu’un médecin m’encourage à consulter, qu’il me donne même le numéro de téléphone d’une psychiatre de l’hôpital, revenait à me prescrire un médicament.

Je fus réellement surpris en poussant la porte de Léa Minos. Installé au c|ur des bureaux et des salles de consultations, je me demandais dans quel univers particulier je pénétrais. Le centre de la pièce était occupé par une table basse d’un noir laqué, devant, contre le mur, il y avait un petit canapé, le genre de canapé où lorsque deux personnes s’y installent, elles ont toutes les chances d’être très proches au bout de cinq minutes. Autour de la table, trois petites chaises, les mêmes que dans les classes maternelles. Sous la grande fenêtre horizontale un bureau un peu mal rangé avec un ordinateur.
Je m’assis sur le canapé, mes genoux remontaient au niveau de ma poitrine, pas vraiment confortable. Ici on était loin de l’épais divan et du gros fauteuil de cuir marron représentant l’habituel symbole du psy.
Elle était petite, la cinquantaine, les cheveux bruns, courts avec sur le dessus du crâne quelques mèches étrangement taillées, une coupe qui ne correspondait pas à son âge, ou bien qui ne correspondait pas à l’idée que je me faisais d’une psychiatre. Elle me regardait, elle me fixait comme pour espérer de moi quelque chose, une parole, un mot. Je restais à attendre, le silence emplissait la pièce et laissait percevoir les bruits de l’extérieur, l’écoulement d’une canalisation, les discussions feutrées des ouvriers d’un chantier dehors. Finalement, elle engagea la conversation :

- Qu’est-ce qui vous amène chez moi ?
- Le médecin qui s’est occupé de moi lors de mon hospitalisation ici, il y a environ quinze jours, je suis resté quarante-huit heures sans pouvoir dire un mot.
Elle me regardait, toujours avec ce même air, son expression semblait totalement figée sur son visage, comme un masque, nul trait ne bougeait et je trouvais cela intimidant.
- Vous pouvez m’en dire plus ?
- Eh bien difficilement, je ne sais pas du tout ce qu’il m’est arrivé, le médecin m’a parlé de fatigue, il ne m’a absolument rien dit d’autre. Voilà, en résumé la situation.
- Pouvez-vous m’en dire plus ?
Je ne rêvais pas, c’est comme si je ne lui avais rien dit, elle réitérait sa question malgré la réponse que je venais de lui faire. En voyant mon air interrogatif, elle ajouta :

- Pouvez-vous m’en dire un peu plus, sur vous ?

Ça y est, c’était parti, déballer ma vie depuis mes premiers biberons. C’était toujours pareil avec les psys, toujours s’allonger, se répandre, malaxer les souvenirs, les réchauffer à la sauce introspective. S’expliquer à soi-même les mille questions de la vie en pensant que cela puisse améliorer les choses. Depuis longtemps je pratiquais ces personnes, à vrai dire, cela faisait tellement longtemps que je serais bien incapable de dire à quel âge j’ai rencontré mon premier psy.
Pourtant, jamais je n’ai entamé de psychothérapie. Pour moi, les psys de ma jeunesse correspondaient au passeport pour la vie, la vraie. Un rendez-vous pour un changement d’institution, un autre pour une évaluation de fin de trimestre ou tout simplement pour parler avec d’autres adolescents comme moi de nos problèmes quotidiens qui ne s’avéraient finalement n’être que des revendications de toujours plus de liberté.
Et me voilà, dans ce bureau maquillé en salon miniature, devant cette quinquagénaire à l’allure indéterminée. Me voilà adulte enfin et toujours prisonnier, toujours à rendre des comptes pour affirmer ce droit d’être là, tout cela me fatiguait.
- Je crois que je vais m’arrêter là.
- C’est votre choix Monsieur Coiffard et je le respecte. Simplement, avant de partir, pouvez-vous m’expliquer la démarche qui vous anime ? Vous prenez rendez-vous avec moi, vous frappez à ma porte, entrez dans mon bureau, vous me dites succinctement ce qui vous amène, j’essaie d’en savoir plus et vous exprimez le souhait de vous arrêter là ?
- Je suis fatigué. Fatigué de tout. Je ne me sens pas le courage de vous raconter ma vie. Peut-être même que je ne veux pas l’entendre sortir de ma propre bouche. Désolé Madame, je ne vais pas vous faire plus perdre votre temps.
- C’est à vous de décider, si vous changez d’avis, vous connaissez maintenant le chemin.

L’ai quitté en voyant sur ses lèvres ce demi-sourire, entre pitié et politesse, compréhension et échec.

Extrait n°6

.../...D’un rapide coup d’oeil, j’ai fait le tour de la pièce, mon regard s’est attardé sur l’étagère des denrées habituelles, boulgour, farfalles, spaghettis, lentilles corail, pois chiche, riz Thaï. Tout à côté une bouteille de whisky, pleine, Johnny Walker.
Achetée en prévision d’une soirée pour célébrer entre copains l’arrivée de mon deuxième enfant. Ce rite comme l’enterrement de la vie de garçon, la naissance d’un enfant comme un écart permis. Une raison pour lâcher prise et fêter dignement l’arrivée au monde d’un nouvel être.
À présent il était là, ce nouvel être. Qu’allait-il être ?
J’ai bu les trois quarts de ce liquide à quarante degrés. Seul.
Cinq heures, au réveil, le froid, allongé sur le canapé sans pouvoir me souvenir du moment où j’avais pu m’y asseoir.
Devant moi, un gros homme à l’écran parlait, ses lunettes aux épais contours de plastique noir me rappelaient celles du médecin accoucheur.
Ah oui.
La connexion se fit. Oui, l’enfant, cet enfant…
Me restait à trouver comment vivre avec un être de ma chair et de mon sang, un être si peu attendu, et, né si différent.
Me faire à cette idée, il devenait impossible de changer quoique ce fût. Ce bébé n’était pas un cadeau de Noël à ramener chez le marchand pour cause de dysfonctionnement. Pas de service après-vente, juste un humain différent de la plupart des autres humains. .../...